Proyecto para “Agencia Fri”. Fundación ADN Chile, Dimus, y la Asociación de Enfermedades poco frecuentes Chile (Fenpof Chile),

El 7 de septiembre se conmemora el día internacional del “síndrome de Duchenne”, una enfermedad genética que hace que los músculos vayan perdiendo sus funciones de manera progresiva. Esta pérdida de funcionalidad es conocida como el “ela” infantil. A los 3 años se empiezan a ver los primeros síntomas que hacen que un niño a los 10 años, ya no pueda caminar. La esperanza de vida es hasta los 30 años, aunque existen medicamentos los cuales pueden alargar la vida de la persona al doble aunque sus costos son demasiado altos. Hasta el momento no existe en Chile algún plan médico para acceder a los medicamentos.